Kinderhospizarbeit
Die Kinderhospizarbeit in Deutschland wurde im Jahr 1990 von sechs betroffenen Familien auf den Weg gebracht. Analog zu den Unterstützungsangeboten für Erwachsene haben sich auch hier sowohl ambulante als auch stationäre Unterstützungsangebote etabliert, um die Familien auf ihrem Lebensweg bestmöglich zu unterstützen.
Die Begleitung von Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist aber bereits, ab dem Tag der Diagnosestellung möglich. Oft kommt es vor, dass Familien gemeinsam mit verschiedenen Ärzten über Jahre hinweg nach dem Namen der Diagnose suchen, auch hier kann bereits die Unterstützung erfolgen.
Die Angebote der Kinderhospizarbeit können Betroffene bis zum erreichen des 27. Lebensjahr in Anspruch nehmen. Selbstverständlich können und werden Versorgungspausen gemacht, sowohl bei den Kinderhospizdiensten als auch bei den SAPV Teams für Kinder (Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliativ Team), sobald die Betroffenen stabil sind und diese Unterstützung nicht mehr benötigen.
Einen ersten Einblick zu den verschiedenen Angeboten für Kinder und Jugendliche finden sie hier. Erst wenn Sie auf das Standbild klicken, rufen Sie das Video von YouTube.com ab. Dann werden die üblichen Daten Ihres Browsers an YouTube übertragen und Cookies gesetzt.
Kinderhospizdienste
Schon in den Anfängen der Kinderhospizarbeit wurde deutlich, dass von den Familien eine Unterstützung im Alltag gewünscht wurde. Die Notwendigkeit ambulante Angebote der Kinderhospizarbeit auf den Weg zu bringen wurde schnell deutlich.
Die ersten Kinderhospizdienste wurden 1999 in Berlin und Kirchheim/Teck aufgebaut. Aktuell arbeiten über 100 ambulante Kinderhospizdienste in Deutschland. Davon 21 unter der Leitung des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.
Die Koordinationsfachkräfte aus den Bereichen Sozialpädagogik oder (Kinder-)Krankenpflege sind für die ambulanten Kinderhospizdienste verantwortlich. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter absolvieren einen umfangreichen Befähigungskurs, bevor sie die Begleitung der Kinder und ihrer Familien aufnehmen. Zu ihren Aufgaben gehört die langfristige Begleitung im häuslichen Umfeld sowohl der erkrankten Kinder, als auch der Eltern und/oder Geschwister.
Die Pflege wird von den haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern nicht geleistet. Diese und andere z. B. palliativmedizinische Leistungen, die nicht zum Angebot der Kinderhospizdienste gehören, können jedoch vermittelt werden. Das Angebot ist für die Familien kostenfrei.
Stationäre Kinderhospize
In stationären Kinderhospizen können Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien wiederkehrend Aufenthalte verbringen. Der Aufenthalt ist zeitlich begrenzt.
Die Begleitung in Hospizen für Kinder ist nicht auf die letzte Lebensphase und das Sterben begrenzt, sondern beinhaltet den gesamten Lebensweg und kann ab dem Zeitpunkt der Diagnose in Anspruch genommen werden. Ebenso bezieht sich die Kinderhospizarbeit nicht allein auf die Kinder, sondern bezieht die gesamte Familie mit ein.
Die Möglichkeit, andere Kinder und Familien in ähnlichen Lebenssituationen kennen zu lernen und sich auszutauschen, ist ein wesentliches Merkmal im Kinderhospiz. Eine Auflistung aller derzeit vorhandenen stationären Kinderhospize in Deutschland finden Sie beim Deutschen Kinderhospizverein e.V.